核心提示：日前，扬州市江都区仙女镇人许永在网上发帖称，其被诊为ALS患者，家里因病而穷，希望政府和社会给予适当帮助，能让他看到活下去的希望，能让小孩有继续读书的希望。

（原文标题：扬州江都渐冻人网上求助：让小孩继续读书）

谈到未来，许永一脸茫然。

2月28日，本网在许永家了解到，他今年39岁，镇西村人，此前做油漆工为生，其妻平时帮人家烧饭，家里一个小孩正读初中，一家人的日子还凑合得过去。年，许永出现“说话不利索、饮水呛咳”等症状，当年11医院被确诊为“原发性侧索硬化”，并住院治疗了一段时间，因费用昂贵，许永在病症有所好转后出院。许永说，这个病目前没有有效的治疗办法，需要终生用药，一年治疗的费用保守在20万元左右，况且这些药都不能走医保。“这个病缠身后，就不能从事工作，没有了收入来源，小孩以后上学怎么办。”许永说，目前这个病症就是ALS（渐冻人症）的雏形，希望政府和社会给予适当帮助。

据了解，前段时间风靡网络的冰桶挑战赛，把渐冻人这个罕见的病患者群体拉入了人们的视线。“渐冻人症”是运动神经元病（MND）的一种，医学上称肌萎缩侧索硬化症（ALS）是世界五大绝症之一，患者全身运动神经细胞进行性萎缩，坏死，逐渐瘫痪，就像渐渐被冻住一样，致死致残率高，属于不可治愈的罕见疾病，而许永所患的原发性侧索硬化症亦同属运动神经元病。

链接：运动神经元病（MND）是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1～3/10万，患病率为每年4～8/10万。由于多数患者于出现症状后3～5年内死亡，因此，该病的患病率与发病率较为接近。

来源丨新华网

主编丨王燕

编辑丨王璨

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